La cuidadora o cuidador de persona con discapacidad – de invisible a invencible!

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Es necesario considerar que en nuestro país habita un número importante y cada vez más creciente de hombres y mujeres con discapacidad, miembros de una familia, que se ven enfrentados a una serie de barreras tanto culturales como de orden estructural, que en la mayoría de los casos, no les permiten alcanzar un nivel de vida digno, exponiéndolas y exponiéndolos a altos niveles de exclusión social en detrimento de su calidad de vida, afectando además la responsabilidad de cuidado y asistencia a esta familia para con sus miembros.

Este aspecto cobra más importancia si se considera, que del total de la población del distrito capital por ejemplo, el 5% de la misma corresponde a población con discapacidad de las cuales el 33% de las personas requieren de ayuda permanente de otra persona, es decir su familia cuidadora o cuidador, para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria. Aquí “potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y sentándose sobre la base de determinados principios…”, adquiere una mirada diferente. Requiere de una acción diferente; Ya no es uno solo con vida independiente, son dos o tres o cuatro, es una familia entera, un barrio, un entorno, los responsables de propiciar la inclusión social.

La Universidad Nacional de Colombia, en su documento “Elementos de una guía para cuidadores de personas en situación de discapacidad severa”, expone que las funciones de una cuidadora o cuidador, entre otras, son ayudar en actividades básicas cotidianas, desplazamientos Es necesario considerar que en nuestro país habita un número importante y cada vez más creciente de hombres y mujeres con discapacidad, miembros de una familia, que se ven enfrentados a una serie de barreras tanto culturales como de orden estructural, que en la mayoría de los casos, no les permiten alcanzar un nivel de vida digno, exponiéndolas y exponiéndolos a altos niveles de exclusión social en detrimento de su calidad de vida, afectando además la responsabilidad de cuidado y asistencia a esta familia para con sus miembros dentro y fuera del domicilio, administración de bienes y dinero, acceso a los servicios de salud, comunicación con terceros, integración de la familia con la persona cuidada, resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado.

Esta ejecución diaria de tareas como parte del proceso de cuidado, la lucha por la inclusión social de las personas con discapacidad, el tener que aprender empíricamente y por ensayo y error (en la mayoría de los casos) la forma adecuada de desarrollar el rol de cuidadora o cuidador, estar disponible las 24 horas, ser responsable de la vida de otra persona y posponer el propio proyecto de vida, generan en las cuidadoras y cuidadores, alteraciones que afectan su salud mental y física así como repercusiones económicas, laborales, familiares, sobre sus relaciones sociales y su tiempo libre, dificultando por demás, su desplazamiento a espacios de formación y capacitación que optimicen su actividad de cuidado.

Se observa que “la familia, en particular la mujer, es la que tradicionalmente ha asumido la atención a las personas dependientes en el domicilio (…). Estudios han demostrado que el género femenino conlleva la mayor carga tanto física, como psíquica en el núcleo familiar, en relación al cuidado de personas con discapacidad. De otra parte existe en la mayoría, una falta de conocimiento de los mecanismos de exigibilidad de los derechos de las personas con discapacidad, lo que se convierte en una barrera que permite la vulneración en el acceso a los servicios y la atención por parte de las instituciones a las personas con discapacidad.

Son entonces padres, madres, hijos, hijas familiares o personal contratado, que responden al papel específico de mejorar la calidad de vida de la persona cuidada y de su familia, favoreciéndole el desempeño activo en sociedad, promoviendo su inclusión social y su participación en los diferentes entornos en los que se desenvuelve, posibilitando su toma de decisiones y elecciones.

Si observamos detenidamente, actualmente la discapacidad, ya no es entendida sólo desde una perspectiva médica, sino que es abordada, de manera amplia e integral, desde su contexto social para impulsar procesos de integración y participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Si analizamos, la discapacidad no es un atributo de la persona, es un conjunto de condiciones, complejo e interactivo, de las relaciones entre las personas y de éstas con el ambiente, creando y recreando muchas de estas condiciones.

Martha Nussbaum , afirma desde el enfoque de capacidades, que el sujeto primario de la justicia política es la persona, no el grupo…, por tanto “ Una sociedad decente organizara el espacio público, la adecuación publica y otras áreas relevantes de la política pública para prestar asistencia a las personas con discapacidad e incluirlas plenamente, así como para extender a los cuidadores todas las capacidades de la lista, y a las personas con discapacidad tantas y tan plenas como sea posible”.

Teniendo en cuenta esta concepción, se ha definido la cuidadora o el cuidador como la persona que haciendo uso de su habilidades, destrezas, tiempo y talento, facilita el acceso de la persona cuidada a las capacidades humanas básicas (vida, salud física, integridad física, sentidos, imaginación, juego, entre otras) y promueve su participación en los diferentes entornos en los que se desenvuelve, posibilitando la toma de decisiones y las elecciones según sus habilidades.

Así, las cuidadoras y cuidadores, cumplen un papel esencial en los procesos de inclusión de las persona con discapacidad puesto que impulsan y posibilitan el desarrollo de sus capacidades, físicas, cognitivas, emocionales, mentales y sociales, necesarias para su desarrollo como persona, miembro de una familia, ciudadana o ciudadano . De igual manera, vemos como la Cuidadora o Cuidador se convierte en un agente fundamental para la exigibilidad de los derechos de la persona cuidada. Una cuidadora o cuidador en relación al planteamiento que hace Nussbaum, es parte fundamental del proceso del proyecto y estilo de vida de la persona con discapacidad, así como en su inclusión social, equiparación de oportunidades y garantía de derechos, permitiendo el acceso desde lo individual a lo colectivo, a una vida digna y con participación activa.

Si bien, las políticas y programas estatales han dado cubrimiento a los diferentes grupos poblacionales, interviniendo en el mejoramiento de la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes, jóvenes, mujeres, madres gestantes, adultos mayores y personas con discapacidad entre otros, de manera individual, lamentablemente son pocos los programas dirigidos de manera integral a la familia como eje o núcleo fundamental de la sociedad y en especial a las Cuidadoras y Cuidadores de personas con discapacidad.

Aunque no se desconoce que el Distrito Capital tiene un importante liderazgo nacional en la adopción de acciones dirigidas a la población con discapacidad, sus familias cuidadoras y cuidadores. Tal experiencia ha evidenciado la necesidad de formular políticas, modelos y prácticas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad que habitan la ciudad y, que bajo orientaciones integrales, permitan lograr unos mayores niveles de inclusión social y lograr la movilización social.

Por tanto, desde mi percepción personal se puede concluir que, no a grandes rasgos para no perderse de lo verdaderamente importante y a fin de aportar una posible línea a seguir en el tema:
Debe realizarse un aporte significativo para avanzar en el mejoramiento del bienestar de las mujeres, reconociendo que el cuidado en una cuestión de género.

Se hace necesario que las personas cuidadoras, que en su mayoría son las que adelantan los procedimientos de acompañamiento y administrativos, tengan el conocimiento y manejo de los diferentes mecanismos de exigibilidad de derechos de las personas con discapacidad a quienes cuidan; como también conocer e interrelacionar con los diferentes escenarios de participación social, donde la población en condición de discapacidad podrá incidir directamente como sujeto de derechos, en las Políticas Públicas que afecten su calidad de vida.

Si decimos que en nuestro medio el cuidado de la persona con discapacidad sigue correspondiendo en su mayor medida a la familia, al hablar de asistencia o cuidado, se debe hacer referencia al reconocimiento de las necesidades particulares de la persona con discapacidad. En esta medida, la cuidadora o cuidador, debe contar con las mismas oportunidades en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana, aun mas cuando es participe en el apoyo a la mejora de la calidad vida y resignificación del proyecto de desarrollo social, individual y colectivo de vida a otra persona, proporcionando estímulos e incentivos que hacen una comunicación más asertiva y por tanto unas relaciones sociales más estables y duraderas que promuevan una participación positiva.

Se hace necesario acercarse a los territorios para realizar acciones con las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad, que no se pueden desplazar o trasladar a los espacios de formación. Entender entonces, que las familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad, con dificultad para desplazarse a los espacios de formación, capacitación o trabajo deben ser atendidos en sus domicilios, propiciándoles herramientas que les permita desempeñarse en los territorios, haciéndose cargo de otras personas con algún nivel de dependencia que requieren de atención personalizada para realizar no solo las actividades cotidianas y satisfacer sus necesidades básicas a nivel físico, mental, social y espiritual tanto de manera individual como colectiva.

La atención a la discapacidad y su manejo, requiere de la actuación de la sociedad, con responsabilidad colectiva, para transformar los imaginarios y propiciar las modificaciones ambientales necesarias que permitan garantizar la participación plena de TODAS las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida.

Por: Enith C. Franco A. “Tata”
Psicóloga – Orgullosamente Cuidadora!!!
mail: enith.franco@gmail.com
Bogotá – Colombia

Autor: INCLUSOCIAL

Fundación para el Desarrollo de la Solidaridad y la Inclusión Social

12 pensamientos en “La cuidadora o cuidador de persona con discapacidad – de invisible a invencible!

  1. Buenos días necesito una cuidadora para niños con discapacidad es una niña de 11 años ojalá me pudieran contactar

  2. ” Me interesa mucho sus experiencias y asesorías. Att: Jesús Alirio Giraldo

  3. soy una madre de dos hijos con discapacidad y necesito una ayuda urgente donde me pudo dirigir

  4. quiero saber como ayudar amihermano el sufre deataques no puede trabajar porque ledan muiseguido el tiene un hijo ynesesito que meayuden paraque el trabaje enalgo que no sea peligroso por que cuando ledan los ataques segolpea y no tenemos los recursos paraber porel sienpre el sebe normal es mui trabajador lounico malo es que enlas enpresas cuando ledan los ataques pues ledisen queseretire ael legusta trabajar pero enesas condisiones nopuede yo quisiera que meayuden para ber quesepuede aser como lesdije el tiene un hijito por elcual ber y mimamita ya esta muitriste por que nosabe como ayudarlo les agradesco me cola boren omemanden al coreo la informasion de donde lopuedo yebar ocomo ense ñarle acon bibir por que el esta muide primido porque nopuede trabajar grasias por suatension minombre es aura rosa buitrago tel 7158156 3108722386 les agradesco de todo corason meayuden yoboi adonde medirijan grasias

  5. lo que no tenemos en cuenta es que en Colombia muchas personas que somos cuidadoras de niños con discapacidades, no tenemos acceso a esas ayudas, por que a pesar que se realiza un censo a nivel nacional nunca llegan o son evadidas,en mi caso soy cuidadora de un niño discapacitado hace trece años ,no puedo trabajar para ayudar en el hogar por que el niño depende de mis cuidados y ademas debo ver por mis otros tres niños que estudian, han venido a visitarme personas de la alcaldia ofreciendome ayudas que nunca llegan, que debo hacer ?le agradeceria si me pueden orientar o a quien me puedo dirigir, muchas gracias.

  6. Humberto:

    Quiero decirte primero que todo que no estas solo. Te invito para que entres a la pagina web http://periodicoproclama.org, allí podrás ver como muchos lideres de la ciudad de Bogota, hemos incidido en el tema discapacidad en la ciudad.

    Del tema de ayudas técnicas no tengo mucho conocimiento, pero antes de responderte este, realice 2 gestiones para obtener información veraz para responder tu comentario, así que por favor debes estar pendiente por que pronto te responderé sobre la normatividad que para Ayudas Técnicas hay.

    Por lo pronto, igual que en mi comentario anterior, quiero invitarte a que de manera corresponsable y activa (tal y como reza el comunicado a los consejos locales de participación) participes en la formulación de los planes de desarrollo de tu región (Gobernación y Alcaldía) para garantizar una gestión pública que favorezca la inclusión social de las personas con discapacidad, con ideas como esa, con la necesidad de incluir las ayudas técnicas que por derecho, deben tener las personas con discapacidad. Saludos. Enith

  7. Es importante educar a los profesores y capacitadores y crear universidades y colegios destinados al aprendizaje de personas con discapacidad , ya que ellos también pueden salir adelante con un poco de ayuda.

    • Mira que en Colombia, aproximadamente el 75 % de nuestros jóvenes con discapacidad no tienen acceso a programas educativos a partir de los 18 o 20 años, esta falta de oportunidades de formación superior o técnico laboral, hacen que el tema discapacidad-Pobreza persista.

      Colombia acogió mediante la Ley 1346 de 2009, la Convención de las Naciones Unidas para los derechos de la población con discapacidad, comprometiendo al estado colombiano mediante protocolo depositario el 10 de mayo de 2011 a cumplirla en todas sus partes. Así en su artículo 29 literal b), establece “Promover activamente un entorno en el que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la dirección de los asuntos públicos, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás, y fomentar su participación en los asuntos públicos”.

      Estamos en un momento histórico para nuestra población, y en esta fase del año en la que estamos comenzando gobernaciones, alcaldías y otras instancias, es necesario que de manera corresponsable y activa participemos con nuestras ideas, en la formulación de los planes de desarrollo, para garantizar una gestión pública que favorezca la inclusión social de las personas con discapacidad.

      Entre muchos temas, el del paso a la vida adulta de jóvenes con discapacidad, necesita un trabajo y compromiso por parte de educadores y familia, toda vez que se necesita de estos espacios reales de formación socio laboral y académico, que les permita pensar en sus propios proyectos de vida. Saludos. Enith

  8. Hace poco soy usuario de ésta página y me doy cuenta que no estamos solos, pero el gobierno debería incluirnos en sus proyectos de rebaja de impuestos para sillas de eléctricas y subsidios para adquirirlas, de esta manera tendriamos mayor autonomia para movilizarnos y nuestros ” cuidadores ” tendrían unos momentos de descanso. Gracias

    • Humberto:

      Quiero decirte primero que todo que no estas solo. Te invito para que entres a la pagina web http://periodicoproclama.org, allí podrás ver como muchos lideres de la ciudad de Bogota, hemos incidido en el tema discapacidad en la ciudad.

      Del tema de ayudas técnicas no tengo mucho conocimiento, pero antes de responderte este, realice 2 gestiones para obtener información veraz para responder tu comentario, así que por favor debes estar pendiente por que pronto te responderé sobre la normatividad que para Ayudas Técnicas hay.

      Por lo pronto, igual que en mi comentario anterior, quiero invitarte a que de manera corresponsable y activa (tal y como reza el comunicado a los consejos locales de participación) participes en la formulación de los planes de desarrollo de tu región (Gobernación y Alcaldía) para garantizar una gestión pública que favorezca la inclusión social de las personas con discapacidad, con ideas como esa, con la necesidad de incluir las ayudas técnicas que por derecho, deben tener las personas con discapacidad. Saludos. Enith

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