Es necesario considerar que en nuestro país habita un número importante y cada vez más creciente de hombres y mujeres con discapacidad, miembros de una familia, que se ven enfrentados a una serie de barreras tanto culturales como de orden estructural, que en la mayoría de los casos, no les permiten alcanzar un nivel de vida digno, exponiéndolas y exponiéndolos a altos niveles de exclusión social en detrimento de su calidad de vida, afectando además la responsabilidad de cuidado y asistencia a esta familia para con sus miembros.

Este aspecto cobra más importancia si se considera, que del total de la población del distrito capital por ejemplo, el 5% de la misma corresponde a población con discapacidad de las cuales el 33% de las personas requieren de ayuda permanente de otra persona, es decir su familia cuidadora o cuidador, para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria. Aquí “potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y sentándose sobre la base de determinados principios…”, adquiere una mirada diferente. Requiere de una acción diferente; Ya no es uno solo con vida independiente, son dos o tres o cuatro, es una familia entera, un barrio, un entorno, los responsables de propiciar la inclusión social.

La Universidad Nacional de Colombia, en su documento “Elementos de una guía para cuidadores de personas en situación de discapacidad severa”, expone que las funciones de una cuidadora o cuidador, entre otras, son ayudar en actividades básicas cotidianas, desplazamientos Es necesario considerar que en nuestro país habita un número importante y cada vez más creciente de hombres y mujeres con discapacidad, miembros de una familia, que se ven enfrentados a una serie de barreras tanto culturales como de orden estructural, que en la mayoría de los casos, no les permiten alcanzar un nivel de vida digno, exponiéndolas y exponiéndolos a altos niveles de exclusión social en detrimento de su calidad de vida, afectando además la responsabilidad de cuidado y asistencia a esta familia para con sus miembros dentro y fuera del domicilio, administración de bienes y dinero, acceso a los servicios de salud, comunicación con terceros, integración de la familia con la persona cuidada, resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado.

Esta ejecución diaria de tareas como parte del proceso de cuidado, la lucha por la inclusión social de las personas con discapacidad, el tener que aprender empíricamente y por ensayo y error (en la mayoría de los casos) la forma adecuada de desarrollar el rol de cuidadora o cuidador, estar disponible las 24 horas, ser responsable de la vida de otra persona y posponer el propio proyecto de vida, generan en las cuidadoras y cuidadores, alteraciones que afectan su salud mental y física así como repercusiones económicas, laborales, familiares, sobre sus relaciones sociales y su tiempo libre, dificultando por demás, su desplazamiento a espacios de formación y capacitación que optimicen su actividad de cuidado.

Se observa que “la familia, en particular la mujer, es la que tradicionalmente ha asumido la atención a las personas dependientes en el domicilio (…). Estudios han demostrado que el género femenino conlleva la mayor carga tanto física, como psíquica en el núcleo familiar, en relación al cuidado de personas con discapacidad. De otra parte existe en la mayoría, una falta de conocimiento de los mecanismos de exigibilidad de los derechos de las personas con discapacidad, lo que se convierte en una barrera que permite la vulneración en el acceso a los servicios y la atención por parte de las instituciones a las personas con discapacidad.

Son entonces padres, madres, hijos, hijas familiares o personal contratado, que responden al papel específico de mejorar la calidad de vida de la persona cuidada y de su familia, favoreciéndole el desempeño activo en sociedad, promoviendo su inclusión social y su participación en los diferentes entornos en los que se desenvuelve, posibilitando su toma de decisiones y elecciones.

Si observamos detenidamente, actualmente la discapacidad, ya no es entendida sólo desde una perspectiva médica, sino que es abordada, de manera amplia e integral, desde su contexto social para impulsar procesos de integración y participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Si analizamos, la discapacidad no es un atributo de la persona, es un conjunto de condiciones, complejo e interactivo, de las relaciones entre las personas y de éstas con el ambiente, creando y recreando muchas de estas condiciones.

Martha Nussbaum , afirma desde el enfoque de capacidades, que el sujeto primario de la justicia política es la persona, no el grupo…, por tanto “ Una sociedad decente organizara el espacio público, la adecuación publica y otras áreas relevantes de la política pública para prestar asistencia a las personas con discapacidad e incluirlas plenamente, así como para extender a los cuidadores todas las capacidades de la lista, y a las personas con discapacidad tantas y tan plenas como sea posible”.

Teniendo en cuenta esta concepción, se ha definido la cuidadora o el cuidador como la persona que haciendo uso de su habilidades, destrezas, tiempo y talento, facilita el acceso de la persona cuidada a las capacidades humanas básicas (vida, salud física, integridad física, sentidos, imaginación, juego, entre otras) y promueve su participación en los diferentes entornos en los que se desenvuelve, posibilitando la toma de decisiones y las elecciones según sus habilidades.

Así, las cuidadoras y cuidadores, cumplen un papel esencial en los procesos de inclusión de las persona con discapacidad puesto que impulsan y posibilitan el desarrollo de sus capacidades, físicas, cognitivas, emocionales, mentales y sociales, necesarias para su desarrollo como persona, miembro de una familia, ciudadana o ciudadano . De igual manera, vemos como la Cuidadora o Cuidador se convierte en un agente fundamental para la exigibilidad de los derechos de la persona cuidada. Una cuidadora o cuidador en relación al planteamiento que hace Nussbaum, es parte fundamental del proceso del proyecto y estilo de vida de la persona con discapacidad, así como en su inclusión social, equiparación de oportunidades y garantía de derechos, permitiendo el acceso desde lo individual a lo colectivo, a una vida digna y con participación activa.

Si bien, las políticas y programas estatales han dado cubrimiento a los diferentes grupos poblacionales, interviniendo en el mejoramiento de la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes, jóvenes, mujeres, madres gestantes, adultos mayores y personas con discapacidad entre otros, de manera individual, lamentablemente son pocos los programas dirigidos de manera integral a la familia como eje o núcleo fundamental de la sociedad y en especial a las Cuidadoras y Cuidadores de personas con discapacidad.

Aunque no se desconoce que el Distrito Capital tiene un importante liderazgo nacional en la adopción de acciones dirigidas a la población con discapacidad, sus familias cuidadoras y cuidadores. Tal experiencia ha evidenciado la necesidad de formular políticas, modelos y prácticas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad que habitan la ciudad y, que bajo orientaciones integrales, permitan lograr unos mayores niveles de inclusión social y lograr la movilización social.

Por tanto, desde mi percepción personal se puede concluir que, no a grandes rasgos para no perderse de lo verdaderamente importante y a fin de aportar una posible línea a seguir en el tema:
Debe realizarse un aporte significativo para avanzar en el mejoramiento del bienestar de las mujeres, reconociendo que el cuidado en una cuestión de género.

Se hace necesario que las personas cuidadoras, que en su mayoría son las que adelantan los procedimientos de acompañamiento y administrativos, tengan el conocimiento y manejo de los diferentes mecanismos de exigibilidad de derechos de las personas con discapacidad a quienes cuidan; como también conocer e interrelacionar con los diferentes escenarios de participación social, donde la población en condición de discapacidad podrá incidir directamente como sujeto de derechos, en las Políticas Públicas que afecten su calidad de vida.

Si decimos que en nuestro medio el cuidado de la persona con discapacidad sigue correspondiendo en su mayor medida a la familia, al hablar de asistencia o cuidado, se debe hacer referencia al reconocimiento de las necesidades particulares de la persona con discapacidad. En esta medida, la cuidadora o cuidador, debe contar con las mismas oportunidades en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana, aun mas cuando es participe en el apoyo a la mejora de la calidad vida y resignificación del proyecto de desarrollo social, individual y colectivo de vida a otra persona, proporcionando estímulos e incentivos que hacen una comunicación más asertiva y por tanto unas relaciones sociales más estables y duraderas que promuevan una participación positiva.

Se hace necesario acercarse a los territorios para realizar acciones con las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad, que no se pueden desplazar o trasladar a los espacios de formación. Entender entonces, que las familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad, con dificultad para desplazarse a los espacios de formación, capacitación o trabajo deben ser atendidos en sus domicilios, propiciándoles herramientas que les permita desempeñarse en los territorios, haciéndose cargo de otras personas con algún nivel de dependencia que requieren de atención personalizada para realizar no solo las actividades cotidianas y satisfacer sus necesidades básicas a nivel físico, mental, social y espiritual tanto de manera individual como colectiva.

La atención a la discapacidad y su manejo, requiere de la actuación de la sociedad, con responsabilidad colectiva, para transformar los imaginarios y propiciar las modificaciones ambientales necesarias que permitan garantizar la participación plena de TODAS las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida.

Por: Enith C. Franco A. «Tata»
Psicóloga – Orgullosamente Cuidadora!!!
mail: enith.franco@gmail.com
Bogotá – Colombia